MÍRALE A LA CARA Y DILE QUE SU HIJO ES PRESCINDIBLE

No puedo imaginar la frustración que muchísimas familias deben sentir hoy por hoy especialmente. Son familias que conviven con una enfermedad sin cura que se ve siempre relegada, por una parte porque somos un país que ha ninguneado absolutamente la inversión en ciencia e investigación, por otra que ha convertido la salud en un negocio en lo que a prevención se refiere (actividad física, terapias de soporte, etc.), también somos un país  que ha logrado que el individualismo haya calado hasta el punto que los muertos y enfermos de los demás no sean más que un número o porcentaje deshumanizando a cualquier persona con la que no tenga el suficiente vínculo emocional, un país que enfrenta constantemente a sus ciudadanos y ciudadanas de modo que nunca caigan los privilegios de unos pocos, etc.

Este es, mal que nos pese, nuestro contexto. Y en él hemos tenido que ver como de pronto, cuando un virus nos afectaba a tod@s, se paralizaban las ayudas y las investigaciones que sólo afectaban a un@s poc@s. Sin quitar el valor incontestable que tiene los logros científicos en vacunas y tratamientos que el covid19 ha provocado, también debemos admitir que esta realidad nos ha puesto ante un espejo que da una imagen bastante deplorable de nuestra sociedad.

Y es que, aunque seguimos hablando de números y porcentajes, de 300 por 100.000 muertos para evitar decir que hay 300 familias destruidas por el dolor CADA DÍA, sí que los gobiernos y países han visto que realmente esta realidad que nos atraviesa (no de igual modo a tod@s, así fue al principio pero de nuevo se constata que también para enfermar de covid hay clases) supone un riesgo insoportable para el sistema de oferta y demanda en que vivimos, así que tod@s han potenciado y priorizado la búsqueda de esta vacuna y de esto subyace una verdad irrebvatible: PUEDE HACERSE. Puede hacerse mejor, más rápido y de forma más eficiente y eficaz. Más allá de los plazos imprescindibles para que se pueda dar por bueno un resultado. Se pueden comprar ratones sin tener que pasar la gorra por cada casa mendigando para que mi hijo no se muera asumiendo con ello que tiene menos derechos que otros. Se puede poner la vida en el centro y dar por fin el valor que tienen a los cuidados. Se puede hacer todo eso y antes no lo hemos hecho porque hemos dado por bueno que haya un número de personas que tengan que morir para que el statu quo no cambie.

De nuevo nosotros solos, viviéndonos como un ente independiente, hemos decidido ante lo que esta pandemia podía suponer de cambio social, de revulsivo moral, ser los seres egoístas y cínicos que dan por bueno, porque no hay otra salida, que unos cuantos mueran. Y acrecentamos con ello cada día la lista de prescindibles.

Eso somos nosotros. No son los políticos o los partidos. Somos nosotros. Los que hablamos de inmunidad de grupo, de que hay otras prioridades, de que no existe otra manera en los grupos de whatsapp o las charlas familiares. Somos nosotros quienes creemos que tomar medidas para el bien de muchos es vivir de espaldas al mundo por que sigue girando y no podemos quedarnos atrás. Como si tiraran de nosotros. Como si fuera inexorable. Cuando somos precisamente nosotros, los que avanzamos porque pensar cuesta mucho o la realidad es la que es quienes con esas expresiones nos hacemos las anteojeras para poder seguir remando hacia delante, tirando como los bueyes inconscientes e ignorantes en que decidimos convertirnos, de una realidad que ya ha dejado fuera a demasiadas personas.

Mientras, esas familias que se desvivían y desviven por lograr encontrar una salida para sus hij@s, familias a las que les va la vida LITERALMENTE en encontrar un tratamiento, siguen hoy, en pleno boom de la ciencia, en pleno despertar de una parte de la ciudadanía sobre lo importante que es esa inversión, teniendo que depender de que alguien en algún lugar decida ayudarles.  

Pero es que esto es así, es que no hay otra forma, es que lo contrario es demagogia. Propongo un ejercicio, seguro que hay algún niño o alguna niña a quien quieras con locura, imagina que mañana le diagnostican una enfermedad rara y te dicen que va a morir, que le vas a ver primero sufrir, pero ni siquiera vas a saber cómo ayudarle ni cuando marchará. Cuando los médicos te digan que no hay tratamiento, en el mejor de los casos que está en investigación, mira de nuevo a ese niño o niña que tanto quieres y dile que es demagogia. Que es lo que hay. Que el sistema tal… Díselo a la cara y vete a esa cena que has montado con tus colegas. ¿Podrás?

Ahora mira a los ojos a Belén y dile que no hay otra manera. Mira a los ojos a Belén y dile que quedar con tus colegas es más importante. Mira a los ojos a Belén y dile que toca invertir en lo de siempre para que el sistema no falle. Mírala y dile que puedes prescindir de su hijo, que puedes permitir que tu compañero de trabajo mayor infectado por ti que estuviste con tu sobrino asintomático el domingo coja el sitio en el hospital que su hijo necesita libre siempre. Mírala a los ojos y dile que lo que importa es la economía. Mírala y dile todo eso y luego mírate al espejo. Y dite lo mismo. Porque l@s hij@s de las Belenes son hij@s de tod@s porque su vida vale y merece un trato digno, lo mismo que la tuya, pero es que además, tú puedes ser Belén mañana.

Ella, Belén, una madre incansable llena de amor por un hijo maravilloso os deja este texto en el día Mundial de Sanfilippo:

Hoy, 16 de noviembre,  es el Día Mundial de Sanfilippo,  ( aprovechando la cancion Jerusalema que ha sido un éxito absoluto en esta pandemia por la comunión de todos los pueblos unidos con un solo fin, hallar la vacuna para la covid 19),  lanzamos un grito de auxilio para los niños sanfilippo que viven junto a sus familias ese miedo y desesperación desde el día que les diagnostican la enfermedad ( entre los 2 y los 5 años) que es cuando empiezan a perder sus pocas facultades adquiridas.  Comparte este video y si puedes donar aunque sea un  solo euro, lo necesitamos! El tiempo de nuestros críos de agota y hemos de conseguir un ensayo clínico con humanos con terapia génica lo antes posible. Este es nuestro grito desesperado, el de los padres, no podemos más....comparte y visualiza el vídeo hasta el final , donde  podrás leer nuestra reflexión. www.sanfilippobcn.es