Sí, es injusto. En sistemas que ya se suponen “solidarios” tales como el nuestro, ¿cómo puede ser que tantas pero tantas causas, sigan sin cubrirse con la ayuda de todos? ¿Cómo puede ser que haya tantos niños y niñas necesitados de investigación médica para salvar sus vidas? ¿Cómo puede ser que haya tantas pero tantas personas pasando hambre y sed? ¿Tantos y tantas enfermos muriendo de enfermedades que creíamos superadas?
Es cierto, es injusto. Pero es un problema real. Y sobretodo, lo que solemos olvidar: es un problema INMEDIATO.
Vivimos en un sistema engañoso que nos atrapa y esclaviza sin que a penas nos demos cuenta pero mientras reflexionamos y decidimos cambiarlo y sobretodo: dejamos de lado los sentimiento negativos y destructivos que nos inundan al mirar la aberración de mundo que hemos creado; MIENTRAS TANTO, no sigamos contribuyendo a la invisibilización y abandono de quienes más nos necesitan.
Por ejemplo los niños y niñas que padecen la enfermedad de Sanfilippo.
Nos necesitan para lograr tener voz y voto, que las instituciones prioricen la investigación y el desarrollo, que la farmacología se comprometa con causas justas por encima del enriquecimiento propio, que las familias afectadas tengan apoyo y su lugar en nuestra sociedad y sus necesidades cubiertas.
Somos nosotros los que con nuestros votos y participación activa en la sociedad podemos lograr cambiar las cosas. Nosotros podemos hacerlo. Pero mientras tanto nos toca poner un granito de arena. Lo que cada cual pueda. No es mejor el donante de 1 millón de euros pudiendo si no el que sin a penas poder, dona el euro del café de ese día, compra una camiseta 5 euros más barata y los dona… esto es, el que colabora cómo puede.
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Sí, es injusto. Podemos conseguir la justicia pero no será un cambio rápido. Nadie decide abandonar sus privilegios de repente. La lucha será dura y larga. Pero es que los niños y niñas que necesitan nuestra colaboración no pueden esperar.
Nuestros gobernantes, poderosos, ricos y famosos pueden ser, en su inmensa mayoría, unos irresponsables, insolidarios, corruptos, inmorales... de acuerdo. Pero mientras creamos un mundo donde esas conductas no tengan cabida, ¿vamos a ser como ellos? ¿Vamos a cerrar los ojos a la realidad y a negar la posibilidad de que un pequeño gesto nuestro puede cambiar las cosas? Tú elijes quien eres. Y si tu próximo movimiento surge del amor o del odio.
En España se vienen diagnosticando entre 5 y 7 casos de la enfermedad de sanfilippo al año. Nos necesitan, cada una de esas familias necesitan que todos y todas alcemos la voz y ayudemos a conseguir algo que a veces damos por obvio pero que no para todos lo es: vida.
Queremos vida para estos pequeños y pequeñas. Y esto NO PUEDE ESPERAR a una votación, una comisión u otro vergonzoso trámite burocrático que no esconde la corruptela de poder político y económico que nos envuelve en cualquier latitud.
¿Les obligamos? ¡Claro! Presión social, votos libres y sin miedo cuando toque, etc. Participación activa en la sociedad, visibilización de la causa… (empieza por firmar en change.org)
Pero… ¿¿y mientras?? Mientras las cosas no cambien... cada día, cada hora que pasa, es un día y una hora restado en la vida de los niños y niñas que esperan una cura, una investigación que arroje luz, que marque el camino y que ayude, no sólo a si mismos, si no a todos los afectados, a sus familias y a todos y todas los demás.
El Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara y devastadora que afecta uno de cada 50.000 nacimientos, es una enfermedad que causa la ausencia o el mal funcionamiento de la enzima lisosómica necesaria en las células para descomponer y reciclar aquello que el cuerpo no necesita, debido a esto ese material se acumula en las células con consecuencias devastadoras. Es una enfermedad infantil que suele diagnosticarse entre los 2 y los 5 años pero debido a que alguno de sus síntomas puede confundirse con TDA y que el crecimiento del niño inicialmente es normal suele ser muy duro y largo el camino hasta el diagnóstico de esta enfermedad infantil que se lleva a nuestros pequeños en la adolescencia.
Nos necesitan ya. Y nos necesitan HOY.
Y como ellos habrá muchas, muchísimas más causas en las que colaborar y ayudar. Y lo haremos. Por que a nosotros nos da igual a quién o qué tengamos que enfrentar. NOS MUEVE EL AMOR, LA VOLUNTAD Y LA FE EN EL MUNDO Y EN SUS HABITANTES. Somos conscientes de nuestra libertad y por ende de nuestra responsabilidad.
¿Te apuntas?
El mundo también es nuestro. Ejerzamos por fin nuestro poder.
Hagámoslo justo, igualitario y solidario.
Por Pol, Belén, por todos y todas los afectados. Por cada persona que necesita de las demás. Por todos y todas las personas del mundo. ¡Lo haremos!